?

Log in

No account? Create an account

Предыдущая страница | Следующая страница

Сбор средств для Лизы

Originally posted by [info]fradda at Всем! Особенно самарским!
Оригинал поста находится вот тут: http://chistyakova.livejournal.com/731560.html

 На фотографии Лиза в голубой курточке держит в руках цветки мать-и-мачехи. При увеличении видно, что руки у девочки в трещинках, а из рукава выглядывают предательские язвы. Болезнью не тронуто только лицо. «Я ее с детства приучала никогда не трогать руками лицо, - говорит мама. – Сохранить лицо нам всегда было важно».

Лизе из Самарской области восемь лет. Ее табун смешных пластмассовых пони пылится на полке. Игрушечные лошадки, когда-то принесенные Дедом Морозом, больше не занимают свою хозяйку. Лиза часами сидит или лежит, уставившись в одну точку. 
- Поиграй? - предлагает мама.
- Не хочу.
- Может, порисуешь?
- Неинтересно.

Лизе больно. У девочки редкая болезнь – буллёзный эпидермолиз. Она родилась с чистой, нежной и очень тонкой кожей. Через несколько часов после рождения медсестры дали ей первый прикорм из соски – рот малышки превратился в кровавую рану.
После первого же подмывания появились ссадины на попе. Врачи и медсестры долго не могли понять, что не так с девочкой. Грешили на стафилококковую инфекцию, давали антибиотики. Мама с дочкой кочевали от врача к врачу. Папа ушел из семьи: больной ребенок мало кому нужен. Только когда Лизе исполнилось два года, профессор из Самарского кожно-венерологического диспансера поставил диагноз и сказал, что эта болезнь навсегда, что лечения от нее нет, но можно уменьшить зуд и боль от язв на коже. А в больницу таких детей кладут только тогда, когда язвы с кожи перебираются внутрь, и ребенок уже не может сам есть и пить. Лиза пока не в больнице, а дома с мамой.

В четыре года мама научила Лизу буквам. С тех пор девочка пишет письма Деду Морозу. Первой просьбой был розовый обруч – хула-хуп. К пяти годам девочка влюбилась в мультфильм «Мой маленький пони», поэтому волшебник с белой бородой приносил ей то пони, то домик для пони, то наряды для пони… Лиза расчесывала лошадкам гривы, рисовала их в альбоме. И просила маму и отчима родить ей сестричку: «Друзей у меня нет. Будет, с кем поиграть».

У Лизы нет друзей из-за ее кожи. «Отойди, отойди от девочки, она заразная!» - кричали матери Лизиным соседям по песочнице. После двух лет у Лизы почти не было ногтей. Под ногтевой пластинкой образовывался пузырек, и ноготь слезал. Шею, ноги, руки покрывают синие, багровые, красные пятна. Почти любое прикосновение к коже приводит к образованию пузыря, потом пузырь рвется и появляется язва. Чтобы пузырей было как можно меньше, и чтобы язвы заживали быстрее, тело девочки надо постоянно бинтовать. Утром и вечером, километры бинтов и литры мазей: «Солкосерил», «Пантенол», «Радевит», «Банеоцин»… Дважды в день, каждый день. В месяц на перевязки уходит 30 тысяч рублей. И так – пожизненно. Два года назад Лиза упала с качелей, и вся спина превратилась в месиво. Бабушка продала квартиру и на вырученные деньги Лизе покупали «Гидротюль» фирмы Поль Хартманн. 200 тысяч рублей в год, но спину спасли. Если, конечно, можно назвать спасением то, что творится на спине у Лизы. Эту багрово-синюю спину, и ноги, и руки мама бинтует каждый день по два раза.

В прошлом году Лиза попросила у Деда Мороза черный камень. В какой-то сказке она прочитала, что хорошим детям на Новый год под елку кладут подарки, а непослушным – черные камни. «Но у меня все уже есть, - сказала Лиза, - а чёрного камня нет». Пришлось маме добавить к стайке разноцветных пони камушек. Зимой, когда у всех новый год, лыжи и санки, Лиза сидит дома. Любая тяжелая одежда и обувь доставляют Лизе страдания. На руках до машины, купленной ради Лизы на остатки денег от бабушкиной квартиры, девочку тоже донести нельзя – рвется кожа на спине. Раньше Лиза, сидя дома, лепила, рисовала, собирала бусы. Теперь сидит, а чаще даже лежит, уставившись в одну точку – больно. Силы родителей тоже на исходе. Отчим – военный, его зарплата – 14 тыс. рублей. Мама не может выйти на работу. Во-первых, потому что младшая сестра – Настя – у Лизы все-таки появилась, ей всего два года, и за ней нужно смотреть. Во-вторых, ни одна няня не соглашается сидеть с Лизой и иметь дело со всеми ее бинтами, стерильными салфетками и мазями. К главному педиатру Самарской области Лизина мама обращалась. Нет, ей не отказали, но и не помогли – не доходят руки. Один раз дали коробочку таблеток «Сумамед», но у Лизы язвы в горле, и она может принимать только суспензию. А про перевязочные материалы сказали: «Не ждите», - потому что они не входят в список льготного лекарственного обеспечения.

В этом году Лиза не стала писать письмо Деду Морозу – руки болят. Только сказала маме: «Если бы сделать так, чтобы было не больно. Но этого ведь нельзя попросить?». Боль и зуд с Лизой всегда, 24 часа в сутки, каждый день. Засыпает девочка поздно, и часто просыпается – больно. Одеваться – больно, сидеть – тоже больно, потому что бинты врезаются в кожу. Из-за попадающей в ранки инфекции держится температура. Лиза лежит, уставившись в одну точку, и молчит. Любимые прежде пони пылятся на полке, бусы и фломастеры - в коробке.

Я прошу всех, кому это по силам и по карману, помочь Лизе. Я напишу от фонда запрос в Департамент здравоохранения Самарской области и пожертвую немного денег. Купите вы тоже, пожалуйста, немного бинтов или мазей, или лекарств для Лизы. Или перечислите деньги на сберкнижку Лизиной маме. Мы сможем помочь Деду Морозу сохранить лицо и унять хоть на время унять хоть на время Лизину боль. Ведь прежде он мог выполнить ее желания.

Собирать бинты и мази для девочки готов фонд "Созидание".    (http://bf-sozidanie.livejournal.com/119322.html?nc=9) Бинты и мази можно приносить по адресу Москва, ул. Магнитогорская, д9 с 8-30 до 17-30. Телефон фонда 8 (499) 308 5292
В месяц на уход за кожей Лизы мама тратит
- мазь Солкосерил, – 70 тюбиков,
- мазь Пантенол, – 160 тюбиков
- мазь Радевит, – 10 тюбиков
- Банеоцин, 20 г. – 5 тюбиков
- Сумамед-форте, суспензия, 2 уп
- Зиртек – антигистаминные капли, 4 фл.
- стерильный бинт, 10м х 160 см – 60 шт.
- стерильные салфетки, 45 см х 29 см – 90 шт.
- гидротюль Поль Хартманн - сейчас мама его не покупает, но когда были деньги, то очень помогало это средство.

Реквизиты сберкнижки мамы:
Сбербанк г.Самара, Кировское отделение 6991/00269,
Кировское отделение №6991*
Адрес: 443077, г.Самара, ул.Советская, 2/144
БИК: 043601607
Корреспондентский счет: 30101810200000000607
Код подразделения: 0546991
счет 42307.810.4.5440.3209300
Хорькова Юлия Юрьевна тел.89272948886
(семья живет в Самарской области, в военном городке под Чапаевском)

тел ее матери в Самаре: 89277395216 Тамара Григорьевна

 телефон в Москве (495) 410-0112

Я.Кошелек Юли: 41001809142459

Сбор лекарств и бинтов в Самаре осуществляет также проект "не НАШИ дети" через эту ветку форума: http://www.nenashihdetei.net/forum/35-499-1
 

Комментарии

( 11 комментариев — Оставить комментарий )
blog_matveev
12 дек, 2010 14:27 (UTC)
Если в банке будут требовать ИНН- ставить нули, назначение платежа "текущие расходы"
(Анонимно)
12 дек, 2010 15:19 (UTC)
А есть ли Яндекс-кошелек?
luchiksveta63
12 дек, 2010 20:45 (UTC)
он-лайн можно перевести?
fradda
13 дек, 2010 18:59 (UTC)
Появился яендекс-кошелек: 41001809142459
murena63
13 дек, 2010 07:45 (UTC)
Михаил если вы можете выйти на связь с мамой девочки, пожалуйста объясните ей,что Яндекс - кошелёк просто необходим! Потому что , у многих людей есть возможность и желание помочь девочке,но нет времени стоять в очередях. Объясните ей , думаю найдутся добрые люди..
blog_matveev
13 дек, 2010 10:21 (UTC)
это просто перепрост, контактов у меня нет. Я лично деньги отправлю переводом, конечно не так удобно, но не критично
blog_matveev
14 дек, 2010 12:41 (UTC)
как выяснилось, можно передать через бабушку 89277395216 Тамара Григорьевна
fradda
13 дек, 2010 18:59 (UTC)
Я.Кошелек Юли: 41001809142459
murena63
13 дек, 2010 14:48 (UTC)
Михаил спасибо за информацию. Завтра постораюсь найти время.
internet_surfer
1 апр, 2011 09:29 (UTC)
контакты для связи с Юлией (с форума передачи "человек
Хорькова Юлия Юрьевна тел.89272948886
(семья живет в Самарской области, в военном городке под Чапаевском)

тел ее матери в Самаре: 89277395216 Тамара Григорьевна
internet_surfer
1 апр, 2011 09:35 (UTC)
Re: контакты для связи с Юлией (с форума передачи "челове
Для лечения Лизе нужно делать уколы витамина B2 препарат называется рибофловин-мононуклеотид, лечение будет не быстрым, но эффективным.
Также нужно ей пить молоко натуральное коровье цельное и принимать бифидумбактерин и хилакфорте для восстановления кишечной микрофлоры. Суммамед очень токсичный препарат, нужно подумать на что его можно заменить или вовсе отменить. Скорее всего из-за длительного приема антибиотиков у нее размноелась бактерия из рода кандида, ее нужно лечить нистатином.
( 11 комментариев — Оставить комментарий )

Профиль

Че брюс
blog_matveev
"Блог Матвеева": журнал сторонников

Календарь

Август 2019
Вс Пн Вт Ср Чт Пт Сб
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031

Метки

Разработано LiveJournal.com
Дизайн Lilia Ahner